從沒想過在順利生下寶寶,做完一切自費檢查都沒問題的兩年半後,我們要接受一個突如其來的身份“第一型糖尿病”

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很多朋友的關心與詢問,就讓我把一切文字化,紀錄生病病危的這一刻也準備迎接這一生的許多限制。希望將來,我們能驕傲地告訴笑嘻嘻,因為有我們一路的陪伴,妳是最特別、最勇敢的孩子。

嘻嘻生的是什麼病?竟然弄到去住加護病房,是我們最近最常被問的問題,為什麼嘻嘻這麼小會有糖尿病更是我們一直在解釋的原因。

【什麼是第一型糖尿病?】

  糖尿病是幼兒及青年期最常見的內分泌疾病。在台灣其發生率大約是每年每十萬人口有1.5人。小孩子得了這種病因為需終生以胰島素治療,所以又稱為胰島素依賴型糖尿病或幼年型糖尿病,一九九七年以來則改稱為第一型糖尿病。成年人一般四十歲以後得此病者則為非胰島素依賴型糖尿病,又稱為第二型糖尿病或成年型糖尿病。

  此第一型糖尿病主要的致病機轉可說是一種自体免疫疾病,是經由人体內淋巴細胞中之T細胞大量地破壞胰臟內之貝他細胞,導致胰島素之分泌大量減少而造成血糖增高。第一型糖尿病致病的原因可以說是由遺傳基因之易致病性、自體免疫以及環境等三種因素之互相作用。

  此病之致病性可能決定於許多種基因之互相作用,近年來流行病學之研究顯示,腸病毒之克沙奇病毒與第一型糖尿病之發生有密切關係。某些腸病毒會引起輕微貝他細胞之傷害,而在具某些白血球組織抗原易致病對偶基因者則可能會在已有改變的貝他細胞接著發生自體免疫反應。

*總結來說 嘻嘻為什麼會有第一型糖尿病醫生也不敢明確的表示,在陳先生的家族基因裡,的確有糖尿病史(都是第二型糖尿病,非第一型)加上之前笑嘻嘻有兩次腸病毒的病史,以及或許環境用藥裡有什麼曾經誘發的交互作用,總之詢問許多專業醫師的意見都無法告知我們真正的原因。but …在發病的這段時間內最常被誤會的就是,我們夫妻是不是給她吃太多垃圾食物導致糖尿病,我覺得這樣的問題無論是誰問都是對我們很嚴重的批判,沒有父母願意、更沒有這樣在養育嘻嘻(嘻嘻其實自己也不愛吃糖,反而很愛吃些很健康的食物常常令人驚奇)所以即使如此,嘻嘻仍舊從十萬人中被選中。

【發病特徵】

多尿 多飲 多食 體重減輕 腹痛 嘔吐 虛弱 夜尿 尿床 黴菌感染 螞蟻沾褲 螞蟻沾尿 

呼吸困難  昏迷

*上面這些症狀嘻嘻幾乎都有了,初期時我們一直以為她因為多喝水因此常常伴隨尿床的狀態,甚至紅屁屁不好(反覆看許多醫生、擦藥都沒用),也是懷疑是不是尿布換品牌後,品質不好導致紅腫潰爛。偏偏我們又在一月多全家去了一趟美國,乾燥的氣候讓我們大人都口渴,所以主觀的覺得嘻嘻口渴的狀態跟我們是一樣的,然後……在美國因為食物的關係,嘻嘻明顯的越吃越少(只吵著要吃麵線),我們一直以為她是口味不適應導致體力消瘦,直到……我們回台灣後,我發現即使端出她思思念念的麵線,卻只吃幾口就跟我說:媽咪,我想睡覺。

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直覺告訴我“孩子有狀況”

(我最懷疑的3件事是,1.半夜都跟我要水喝,喝水樣子像在牛飲。2.體力下降,很嗜睡。3.呼吸很喘)

但是帶去急診,醫生一直告訴我們,嘻嘻的喘是因為感冒鼻塞,堅持照x光後,也沒發現異常,只又開幾罐藥水要我們回家繼續吃。回家後我堅定的跟陳先生說嘻嘻絕對要查出病因,我覺得她的喘不是鼻塞。隔天上學我請老師多留意,老師中午來電,發現嘻嘻整個人完全沒力也沒辦法吃東西,甚至還嘔吐裡帶血絲,真的是快把我給嚇死,我們立刻帶她又去看醫生,依舊沒有結果。

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直到星期六早上,那是個補班的早晨,一早塞滿的課讓我忘記陳先生獨自一人帶嘻嘻去長庚胸腔科做檢查,11:30電話不停震動,但卻沒辦法接,熬到11:55分課程準備結束收尾時收到Line的訊息。“嘻嘻第一型糖尿病,酮酸中毒” 瞬間,腦子像被炸到一樣,一片空白我完全沒辦法繼續上課,那五分鐘就像度日如年般難受,鐘響顧不得還在教室的學生,立刻打給陳先生,聽到老公哭啞的聲音,我雙腿一跪在教室裡放聲大哭,嘴裡只不停問:怎麼會這樣子?

在這麼多症狀中,多喝、多吃、多尿的三多症狀常被忽略,最後由於身體不能利用葡萄糖做為能量來源,而使用體內的脂肪來取代,這些脂肪代謝產生的酮體,在體內累積過多後便產生酮酸中毒。酮酸中毒可以迅速發生或是在幾天內慢慢產生,如果發現孩子有腹痛﹑噁心﹑嘔吐﹑呼吸急促等症狀,就必須馬上送醫,如果不立即治療的話,則可能導致昏迷甚至死亡。因此有些第一型的糖尿病人,是在急診室被發現的,大家不能不注意。

*一路在公車上、捷運上、計程車上眼淚只有一直一直掉下來,用著網路查詢著酮酸中毒,瞬間只有一個念頭,拜託讓我得病也不要是嘻嘻。打開門,看到嘻嘻外婆哭紅雙眼抱著她,陳先生故作鎮定的打包著入院的東西,爺爺開車載我們到林口長庚報到。住院後,我只問了醫生她將來有可能好嗎? 醫生說:媽媽,這個病不會好,胰島素一輩子她都得打,只是看一天要打幾次而已。

我立刻放聲大哭,但……我告訴自己這是最後一次在嘻嘻面前哭,把嘻嘻送進加護病房後,我們夫妻倆在諮商室聽著女兒尖叫害怕的哭聲,以及一聲聲的“我要媽媽” 。 那瞬間開始我知道愛哭的愛麗絲不見了,取而代之的是要帶著女兒勇敢向前的媽媽。

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但我依舊感謝神,讓我們堅持要找出孩子的病因,沒有在急診時被當時醫生的說法給說服,感謝神讓胸腔外科醫生聽完我們巨細靡遺的描述(無論大小病痛全詳列給醫生)立即懷疑嘻嘻是第一型糖尿病,安排驗血驗尿,所以……我們不是等到嘻嘻昏迷才送到醫院,一切都還有希望。因為後來同事跟我分享,曾經教過一名學生,因為家庭因素關係孩子較少被關懷,結果有一天媽媽要叫起床時發現孩子已經昏迷,送醫院才發現也是酮酸中毒,三天後就離開了。

聽到這裡,我真的只有深深地感謝,沒有讓事情走到不可挽回的這一步,現在的我們要做的是訓練嘻嘻和父母學習的部分包括:認識糖尿病及其併發症、胰島素的抽取和施打、監測及記錄血糖的技巧、飲食的注意事項、醣份計數、低血糖的認知和處理等。

寫了這麼多,其實只是想跟大家說,如果你是我們的朋友,或是你周遭也正有朋友面臨跟我們一樣的景況時,請您不要說出:你們家誰有糖尿病啊?把這種病遺傳給小孩。因為對我們而言,誰有糖尿病不重要,重要的是我們遇到了這萬中選一,就是去面對。更不要沒常識的對我們說:是不是你們去美國給小朋友都喝可樂才發病?這樣按常理來說最多第一型糖尿病的國家應該就不是在北歐而是在美國了(誤)

還有永遠要相信當媽媽的直覺,因為醫生雖然有專業的醫學背景,但自己真的才是最了解小朋友狀況的人,醫生可能知道什麼病症但辦法像身為父母的我們這樣感受到細微的變化。因為連後來帶嘻嘻回診長庚看腸病毒時,感染科的醫生也很訝異我們怎麼自己發現孩子的不對勁,拼命抓著我們問診想了解孩子真正發病時的特徵。

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你們的每句話能成為我們的幫助,也能成為我們的二度傷害。分享兩句這陣子以來我聽到最安慰我的話就是

「欣賞你勇往直前的那股堅定與執著,也許正是因為你有著如此美好的特質,上天才選擇你成為嘻嘻和咪咪的媽咪,來照亮、厚實她們的生命,一如你的名。」

「感謝神因妳有堅忍的信靠和神的愛,神把這顆寶貝的珍珠托給妳們照顧。」

很感謝周遭的家人、朋友,因為你們的鼓勵讓我們知道不孤單,也想告訴朋友們,如果你/妳也正在生命的路上遇到了難題請千萬不要覺得自己是否做錯了什麼事,陳先生在嘻嘻初期發病時,一直自責自己是不是太少主動關心周遭的人,才讓老天爺給他這樣的磨難。我 跟他說:愛我們的慈愛天父從不責罰,這一切絕對有美好的祝福。

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約翰福音九:2~3

門徒問耶穌說:[拉比,這人生來是瞎眼的,是誰犯了罪?是這人呢?是他父母呢?]

耶穌回答說:[也不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出 神的作為來。]    

                   願這段經文能成為我們彼此的幫助。

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